"Les enfants handicapés sont comme des papillons aux ailes brisées. Ils sont aussi beaux que les autres enfants mais ils ont besoin d'un peu d'aide pour déployer leurs ailes."
La famille et les amis d'Alya se mobilisent au quotidien pour l'aider à déployer ses ailes et c'est en partie possible grâce à vous. Oui vous, visiteurs de ce site qui par votre présence ici contribue à l'avancée de notre cause. Sur notre site, tu découvriras l'histoire d'Alya mais aussi ses aventures et l'évolution de son combat face à la maladie.
Toute l'équipe du combat d'Alya te remercie pour ton soutien.
L'histoire d'Alya
Ma vie a commencé par la mort... Voici mon histoire. Je m'appelle Alya, je suis née à 36 semaines à la suite d'un décollement placentaire avec hémorragie interne.
Arrivée à l'hôpital, ma maman sentait que quelque chose n'allait pas. Elle a été prise en charge et subi une césarienne d'urgence.
Je suis arrivée sans vie, les médecins ont mis 20 min pour me réanimer, ils m'ont intubé et m'ont mis en hypothermie pendant mes 72 premières heures de vie.
Après cela, j’ai été transférée dans un hôpital situé à 1h de la maison. 4 jours après ma venue au monde, un IRM m’a été fait et le résultat n’était vraiment pas bon : j’ai fait une anoxie cérébelleuse (mon cerveau n’a pas été érigé pendant un long moment), le noyau gris de mon cerveau est très abîmé, je suis épileptique et pharmaco-résistante, je suis également touchée par le syndrome de WEST.
Suite à ça, les docteurs on dit à mes parents que je serais lourdement handicapée toute ma vie, que je ne mangerais jamais seule, que je ne marcherais jamais, que je ne fixerais jamais du regard….
Aujourd’hui j’ai 3 ans, et je n’évolue pas comme les autres enfants, je me bats chaque jour avec l’aide de ma famille. Mon planning est bien chargé, avec plusieurs rendez-vous avec différents thérapeutes (kiné, ergothérapeute, chiropracteur, psychomotricienne ...), certains d’entre eux ne sont pas pris en charge par notre sécurité social et/ou notre mutuelle et tout cela est très coûteux pour ma famille.
Ma famille a décidé de créer cette association en 2019, pour partager mon combat au quotidien et récolter des fonds pour financer les soins, les appareils médicaux, ainsi que les thérapies alternatives non prises en charge en France.
L'association a aussi pour but de soutenir d'autres familles qui se trouvent touchées par le handicap et les difficultés qui en découlent.
Plusieurs bénévoles se sont joints à nous dans notre aventure associative et sont présents lors d'événements caritatifs.
